近日，由我院及烟台爱力罕见病公益中心联合主办、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心协办的“罕见的向阳花”罕见病多学科康复义诊+健康课堂活动圆满举行。来自神经内科、中医科、康复医学科、营养科等多学科的专家，通过健康课堂和义诊两种形式，为罕见病患者提供精准的专业指导。

我院神经内科主任医师于天霞介绍了重症肌无力的基本知识，系统讲解了临床评估、抗体检测、胸腺影像学综合诊断路径，对比了传统治疗方法与新型靶向生物制剂在疗效上的差异，围绕药物使用注意事项、定期随访及危象识别等内容，为患者提供全面、科学的指导；山东大学齐鲁医院（青岛）神经内科主治医师岳耀先通过线上授课，介绍了不同抗体类型重症肌无力患者评估及长程管理，阐述了“达标治疗”理念，强调以“最小症状表达”为管理目标，并为不同亚型患者量身定制治疗路径，以实现更精准的长期管理；我院中医科副主任医师闫各从中医理论视角出发，重点介绍了吴以岭院士提出的“气络学说”，深入分析了重症肌无力的核心病机以及“温理奇阳、扶元振颓、通畅络气”的治疗原则，分享了扶元起萎汤及针灸取穴在实践中的具体应用与疗效；我院康复医学科主任医师邵鹏针对重症肌无力、肌营养不良、血友病等疾病导致的肌无力、关节挛缩及功能减退等问题，通过徒手肌力测试、呼吸功能检测等多维度康复评估，为患者制定个性化方案；我院营养科主治医师刘鹏程聚焦罕见病患者的营养管理，强调个性化营养支持的重要性，根据重症肌无力、杜氏肌营养不良和血友病三种疾病特点，分别提出针对性的营养干预策略。

义诊环节，专家们耐心解答患者疑问，为患者进行一对一个体化病情分析与指导，让他们得到更加规范的治疗方案，树立科学的康复理念，更好地提升生活质量。

于天霞表示，罕见病群体在就医、康复与社会融入等方面面临种种困难，需要联合医疗机构、专家学者和社会组织等多方力量，共同支持。本次活动不仅为罕见病家庭送上了温暖的健康礼，更是多学科协作诊疗、构建罕见病社会支持体系的生动实践，希望通过联合多方力量，让罕见病群体如向阳花，虽经历风雨，但心向阳光。